L’Anses et Santé publique France ont été saisies le 29 octobre 2018, par le ministère de la santé, le ministère de l’environnement et le ministère de l’agriculture, pour conduire des investigations possibles sur les causes, notamment environnementales, de cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs dans plusieurs départements en France. Un premier rapport d’étape a été publié, le 1er février dernier, et un dispositif d’expertise collective a été mis en place reposant sur deux comités : un comité d’orientation et de suivi (COS) et un comité d’experts scientifiques (CES).
Une première réunion du comité d’orientation et de suivi s’est tenue le 21 février dans les locaux de l’Anses, rassemblant les différentes parties prenantes concernées : représentants des familles, associations de patients ou de défense de l’environnement, professionnels de santé et représentants des registres, agences régionales de santé. Ce comité permet d’assurer un espace de dialogue, d’échange et d’information avec l’ensemble des parties prenantes impliqués dans ces cas d’ATMS.
La première réunion du comité d’experts a eu lieu le vendredi 29 mars dernier. Il est composé de 20 personnalités scientifiques compétentes sur l’ensemble des disciplines scientifiques identifiées dans le cadre des investigations menées. Ces personnalités scientifiques, de renommée nationale et internationale, sont nommées par les directeurs généraux de Santé publique France et de l’Anses pour une durée maximale de trois ans. Le recrutement de ces personnalités a été réalisé dans le respect des règles liées à l’indépendance de l’expertise afin de s’assurer de l’absence de liens d’intérêts.
Ce comité scientifique a pour mission d’identifier et d’analyser les différentes hypothèses conduisant à faire un lien entre des expositions, notamment environnementales, et la survenue d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS). Il est chargé également de formuler des recommandations aux pouvoirs publics pour la prévention et la prise en charge des cas détectés.
La liste des membres est publique et disponible sur le site de Santé publique France : Décision relative à la nomination du Comité d’experts scientifiques « Agénésies transverses des membres.
